2
SNELLE EN JUISTE DIAGNOSTIEK
Een juiste diagnose met typering en subtypering kan erg belangrijk zijn voor persoonsgerichte begeleiding en zorg en voor het anticiperen op te verwachten ziektebeloop.
Beschrijf in het regionaal zorgprogramma hoe signalering, verwijzing en diagnostiek in de regio zijn gerealiseerd.
Tijdige signalering
- Hoe bekend is de regio met dementie op jonge leeftijd? Welke acties worden ondernomen om de bekendheid te vergroten in de regio?
- Richt de aandacht op de huisartsen, eerstelijns-GGZ, arbodiensten, bedrijfsartsen, werkgevers en het algemene publiek.
- Maak een communicatieplan en spreek af wie wat doet.
Goede ziektediagnostiek
- Welke concrete afspraken zijn er over snelle verwijzing vanuit de eerstelijn?
- Welke geheugenpoliklinieken hebben ervaring met de diagnose dementie op jonge leeftijd?
- Zijn er afspraken over het uniformeren van de diagnostiek? Volgt men de landelijke richtlijnen?
- Hebben de geheugenpoliklinieken afspraken met Alzheimercentra over doorverwijzing van cliënten?
Snelle koppeling met casemanager
- Hoe is geregeld dat er direct bij diagnose (soms al eerder) een gespecialiseerde casemanager wordt gekoppeld?
- Welke afspraken zijn er over ondersteuning van de casemanager door een aan de poli verbonden verpleegkundig specialist over het uitvoeren van de zorgdiagnostiek?
- Stimuleer in de regio een tijdige signalering door informatieverstrekking aan huisartsen, eerstelijns-GGZ, werkgevers en bedrijfsartsen. Verspreid regionaal informatie over dementie op jonge leeftijd zodat inwoners en professionals de signalen herkennen. Maak ketenafspraken die er voor zorgen dat er bij een niet-pluisgevoel zo snel mogelijk een adequate diagnose plaatsvindt.
- De diagnose wordt gesteld door geheugenpoliklinieken met ervaring op het gebied van dementie op jonge leeftijd, eventueel in goede samenwerking met één van de Alzheimercentra/umc’s.
- Bij verwijzing van een neuroloog naar een gespecialiseerde casemanager, kan dit casemanagement worden ingezet ter overbrugging naar een definitieve diagnose.
Tips en Tools
Deze tips en tools helpen je op weg.
De ideale route naar diagnose verloopt als volgt:
- Triage door huisartsen en bedrijfsartsen waaruit een doorverwijzing volgt. Een hulpmiddel hierbij is de Handreiking voor eerstelijnsverwijzers.
- Gespecialiseerde geriaters of neurologen doen het onderzoek. Hierover zijn afspraken gemaakt tussen poli’s.
- Waar nodig wordt een Alzheimercentrum ingeschakeld voor een one-stop onderzoek naar een specifieke dementiële aandoening of een intercollegiaal consult.
Dementie op jonge leeftijd uit zich vaak door problemen op het werk. Vaak denkt men niet op de eerste plaats aan dementie, maar aan een burn-out of soms zelfs aan een moedwillige werkhouding.
Een burn-out is tijdelijk en de klachten zullen geleidelijk verminderen en verdwijnen. Huis- en bedrijfsartsen hebben hier een protocol voor.
Blijven de klachten voortduren, dan zou dit reden zijn voor nader onderzoek. De huis- of bedrijfsarts kan na een half jaar nabellen met specifieke vragen aan de patiënt of naaste met het oog op dementie op jonge leeftijd. Bij voorkeur wordt deze stap opgenomen in het protocol.
Er zijn in Nederland vijf Alzheimercentra die ook specifieke ervaring hebben met dementie op jonge leeftijd.
- Alzheimercentrum Amsterdam
Specialisme dementie op jonge leeftijd en FTD - Radboudumc Alzheimer centrum
Specialisme vroegdiagnostiek, interventies en dementie - Alzheimercentrum Erasmus MC
Specialisme erfelijkheid, zeldzame vormen als FTD en Lewy Body - Alzheimer Centrum Limburg
Specialisme veroudering, vergeetachtigheid en dementie - Alzheimer Research Centrum Groningen
Specialisme gezondheidsbehoud, -bevordering en -herstel
De regionale zorgketen kan zich verbinden met deze Alzheimercentra. Behalve een rol bij de diagnostiek bieden de Alzheimercentra vaak nuttige cursussen en congressen rondom dementie op jonge leeftijd. Ook bieden zij betrokkenen vaak een post-diagnostisch traject in aanloop naar het zorgtraject.
Wanneer mensen bepaalde problemen in verband brengen met dementie op jonge leeftijd, zal de dementie sneller worden opgemerkt. Richt de bewustmakingscampagne op twee doelgroepen:
- Zorgprofessionals
Wie niet specifiek dementie als werkveld heeft maar wel in aanraking komt met de problematiek op jonge leeftijd moet goed op de hoogte zijn van de kenmerken. Denk hierbij aan huisartsen, bedrijfsartsen, maar ook sociaal werkers, psychologen, werkgevers en HR-functionarissen. - Inwoners van de regio
Behalve problemen op het werk veroorzaakt dementie op jonge leeftijd problemen binnen het gezin. Met gerichte informatie over de kenmerken van dementie op jonge leeftijd wordt men meer opmerkzaam bij opvallende veranderingen bij gezins- en/of familieleden.
Na de ziektediagnose volgt de zorgdiagnose uitgevoerd door een casemanager dementie op jonge leeftijd. Geheugenpoliklinieken hebben in de keten afspraken gemaakt over het inschakelen van gespecialiseerde casemanagers.
“Het begint met een niet-pluisgevoel.”
Informatiebronnen
Nuttige documenten
UNICITY / Radboudumc (2020): Handreiking voor eerstelijnsverwijzers
Alzheimer Nederland: Tijdige signalering van dementie op jonge leeftijd
FTD Expertgroep (2019): Frontotemporale dementie (FTD); Best Practice diagnostiek en management
