Het regionaal zorgprogramma

Wat is een regionaal zorgprogramma?

Het regionaal zorgprogramma is een praktische leidraad voor alle betrokken professionals en organisaties en beschrijft het aanbod, de samenhang, de inhoud en de kwaliteit van de zorg en de afspraken die zijn gemaakt.

In 2020 is de nieuwe Zorgstandaard Dementie vastgesteld. De zorgstandaard beschrijft waar goede dementiezorg aan moet voldoen. In deze nieuwe zorgstandaard is ook aandacht voor dementie op jonge leeftijd. Een zorgstandaard is een beschrijving op landelijk niveau. In een zorgprogramma wordt vervolgens de slag gemaakt naar het ‘hoe’, ‘wie’ en ‘wanneer’ op het regionale niveau.

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd streeft ernaar dat in iedere regio afspraken zijn tussen zorgaanbieders over een excellent zorg- en ondersteuningsaanbod. Deze afspraken kunnen in iedere regio worden beschreven in het Regionaal Zorgprogramma Dementie op Jonge Leeftijd.

Hoe ga je aan de slag?

Dementie op jonge leeftijd treft een kleine groep mensen. Zorgaanbieders die zich specialiseren in de zorg voor deze groep hebben daarom een relatief groot werkgebied nodig voor een organisatorisch en financieel verantwoord zorgvolume. Hoe groot deze regio dan moet zijn en waar de grenzen moeten worden getrokken, is niet scherp te bepalen en wordt in de praktijk pragmatisch ingevuld.

Het regionaal zorgprogramma beschrijft de wenselijke situatie: de zorg en het aanbod zoals deze zouden moeten zijn als stip op de horizon. Geef daar direct bij aan welke onderdelen nog onvoldoende op orde zijn en welke stappen genomen gaan worden om dit te verbeteren. Daarbij kan het behulpzaam zijn om te werken met een jaarlijkse cyclus, een jaarplan.

Het regionaal zorgprogramma bevat afspraken over hoe de zorg en ondersteuning is georganiseerd en in de toekomst verder zal worden verbeterd. Het is een hulpmiddel voor professionals in het veld voor de uitvoering van hun werk en het is een route voor de samenwerkende organisaties om te werken aan verbetering.

Meestal is er de noodzaak om eerst met elkaar de zorg en de samenwerking verder te ontwikkelen en pas daarna de resultaten van dit proces vast te leggen in een document.

In de meeste gevallen moet er veel werk worden verzet met alle betrokkenen in de regio. Afgesproken moet worden wat goede zorg is en welke rol iedere organisatie afzonderlijk en alle organisaties tezamen hebben in het leveren van die goede zorg. Knelpunten moeten worden benoemd en oplossingen aangedragen. Kunnen die oplossingen niet op korte termijn worden gerealiseerd, dan worden zij opgenomen in een verbeteragenda.

Het document zelf kan er als volgt uitzien:

Inleiding
Het regionaal zorgprogramma begint met een inleiding. Gebruik hiervoor de informatie op deze website en de informatiebronnen, met aanpassingen om de eigen wensen en eigen kleur van de regio tot z’n recht te laten komen. 

Projectstructuur
Beschrijf dan hoe het regionaal zorgprogramma tot stand is gekomen, welke organisaties en personen er aan hebben bijgedragen en in welke structuur de samenwerking plaatsvond en wordt voortgezet. 

Facts & Figures
Vervolgens is het goed om een overzicht te geven van de feiten uit de eigen regio. Dit kan een overzicht op hoofdlijnen zijn waarbij een bijlage wordt benut voor het volledige overzicht. Het gaat om:

  • Zorgaanbieders
  • Gespecialiseerd zorgaanbod
  • Overig aanbieders en aanbod voor jonge mensen met dementie en hun naasten
  • Gemeenten
  • Aantal inwoners
  • Aantal jonge mensen met dementie

Meer informatie vind je bij informatiebronnen [link naar beneden]

11 klantbehoeften
Het regionale zorgprogramma beschrijft daarna wat er precies geregeld is. Dit wordt gedaan aan de hand van de 11 klantbehoeften. Deze 11 punten van goede zorg zijn voor iedereen begrijpelijk en bieden een handige kapstok.

Als de 11 klantbehoeften zijn ingevuld – welk aanbod daar in voorziet, wat er ontbreekt, hoe dit wordt aangepakt – is het regionale zorgprogramma compleet.

Verbeterplan
Vat de belangrijke verbeterpunten samen in de vorm van een agenda voor de toekomst. Dit kan een jaarplan zijn maar ook een andere vorm.

Bijlagen
In de bijlagen worden gedetailleerde overzichten opgenomen van onder meer het aanbod.

Hoe deze zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten is vormgegeven, kan iedere regio voor zichzelf bepalen en vastleggen, maar wel op basis van gemeenschappelijke waarden en uitgangspunten. Drie belangrijke uitgangspunten zijn:

  1. Zorgstandaard Dementie 
    De Zorgstandaard Dementie beschrijft wat goede zorg en ondersteuning is voor mensen met dementie en hun naasten.
  2. Zorgdomein én leefdomein
    Het draait niet op de eerste plaats draait om de behoefte aan zorg maar vooral om de behoefte aan een zinvolle en positieve invulling van het leven. Kwaliteit van leven wordt bereikt door aan te haken bij de diepste beweegredenen van de betrokkenen.
    In de publicatie  Zorgtraject voor jonge mensen met dementie van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd is het pad beschreven dat met de cliënt wordt doorlopen gedurende het ziekteproces. Dit pad is voor iedereen weer anders.
  3. PREZO keurmerk dementie op jonge leeftijd
    Dit is een kwaliteitssysteem voor organisaties die werken voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Het PREZO Keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd maakt organisaties bewust van de kernwaarden in hun werk en is tevens een methodiek om continu te werken aan verbetering. 

In Nederland leven ongeveer 14.000 – 17.000 mensen met dementie waarbij de eerste ziekteverschijnselen vóór het 65e levensjaar zijn begonnen: dementie op jonge leeftijd. (Lees de publicatie over prevalentie)

De problematiek bij deze jonge mensen met dementie wijkt op veel punten af van die bij ouderen. Jonge mensen staan nog midden in het leven, hebben samen met hun partner vaak een gezin met opgroeiende kinderen, maken plannen voor de toekomst, zijn druk met werk en carrière.

Bij jonge mensen komen atypische vormen van dementie vaker voor dan bij ouderen. Zo komt frontotemporale dementie (FTD) bij 11% van de jonge mensen met dementie voor tegen 2% bij ouderen. Ouderen hebben weer vaker te maken met de ziekte van Alzheimer, 73%, tegen 59% bij jonge mensen .

Voorafgaand aan de diagnose hebben jonge mensen vaak al een lange voorgeschiedenis van problemen in het dagelijkse leven waar geen duidelijke oorzaak voor was aan te geven. Conflicten in het werk en binnen de relatie komen daarbij veelvuldig voor.

Is de diagnose eenmaal gesteld, dan volgt een moeilijke periode waarin het gezin een nieuwe toekomst onder ogen moet zien die niet de glans en kleur heeft van vóór de diagnose. Vaak wordt deze levensfase bij jonge mensen met dementie en hun naasten ervaren als een vorm van rouwverwerking.

In de loop van het ziekteproces gaat de dementie zijn tol eisen in het gezin. De partner combineert mantelzorg met werk en opvoeding van kinderen, daarbij balancerend op de rand van wat een mens nog aankan. De vorm waarop de dementie zich uit, kan voor problemen zorgen. De persoon met dementie ontbreekt het soms aan ziekte-inzicht. De omgang met partner en kinderen wordt ernstig bemoeilijkt door karakterveranderingen. Thuis blijven wonen is meestal de wens maar wordt, naarmate de ziekte voortschrijdt, sterk op de proef gesteld.

Informatiebronnen

Websites

Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

UNICITY 

Alzheimer Nederland

Dementiezorg voor Elkaar

FTD Lotgenoten

Zorgstandaard Dementie 2020.

Zorg voor Beter

Nuttige documenten

Dementie op jonge leeftijd; feiten op een rij 

De Kennisdossiers Dementie op Jonge Leeftijd van de Zorgstandaard Dementie.

Ketenzorg jonge mensen met dementie Midden-Brabant: Zorgpad voor jonge mensen met dementie.

Boeken

Vugt, M. de en A. Janssens: Dementie op jonge leeftijd. Lanno Campus 2020.