6

STEUN EN BEHANDELING BIJ SOCIALE EN PSYCHISCHE VRAAGSTUKKEN

Jonge mensen met dementie kunnen behoefte hebben aan (para)medische behandeling. De partner of andere mantelzorgers hebben wellicht behoefte aan advies of ondersteuning over hoe om te gaan met de gedragsveranderingen van hun naaste.

  • Maak zonodig een plan voor het formeren van een kernteam behandeling.
  • Maak een plan voor het ondersteunen van thuiszorgteams.
  • Maak een plan voor gespreksgroepen voor mantelzorgers inclusief de bekostiging.
  • Beschrijf welke (eHealth-)methoden voor het ondersteunen van mantelzorgers zijn of worden geïmplementeerd.
  • Waarborg dat binnen de zorgdiagnostiek de behoefte aan behandeling wordt gesignaleerd en opgepakt in iedere fase van het zorgtraject.
  • Formeer een Kernteam Behandeling. Deze bestaat uit in dementie op jonge leeftijd gespecialiseerde zorgprofessionals, tenminste een specialist ouderengeneeskunde en een GZ-psycholoog die de interprofessionele scholing dementie op jonge leeftijd hebben gevolgd.
  • De gespecialiseerde casemanagers dementie op jonge leeftijd maken deel uit van het kernteam.
  • Zo mogelijk zijn in het kernteam ook professionals zoals geriatrisch verpleegkundig specialist, samenwerkingspartner GGZ en gespecialiseerde paramedische disciplines vertegenwoordigd, zodat consultatie, advies en behandeling in de thuissituatie mogelijk is.
  • Het kernteam kan door de huisarts worden ingeschakeld voor zorgdiagnostiek en consultatie.
  • Het kernteam hanteert de vigerende landelijke richtlijnen.
  • In de regio is coaching en expertise aanwezig voor de thuiszorgteams die betrokken zijn bij de zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten. 
  • Er wordt groepsgerichte ondersteuning aangeboden in de vorm van lotgenotengroepen voor partners, gespreksgroepen voor paren, zo mogelijk lotgenotengroepen voor kinderen. Er wordt gebruik gemaakt van eHealth interventies.

Tips en Tools

Deze tips en tools helpen je op weg.

De huisarts draagt de hoofdverantwoordelijkheid voor de behandeling. Wanneer de persoon in kwestie een indicatie heeft voor langdurige zorg en deze wordt omgezet in een VPT of MPT dan is de verpleeghuisarts de hoofdbehandelaar.

De huisarts kan de cliënt doorverwijzen naar (para-)medische behandelaars. De cliënt heeft daar recht op vanuit de Zvw. Let op de extra mogelijkheden van een aanvullend verzekerd pakket. De huisarts heeft meestal hulp nodig van anderen in de zorgketen om deze taak goed te vervullen:

1. Op de eerste plaats is dit de casemanager. De relatie huisarts – casemanager is zeer belangrijk in de dementieketen.

2. Op de tweede plaats is dit de POH-GGZ.

3. Op de derde plaats zijn dit in dementie op jonge leeftijd gespecialiseerde behandelaren, verenigd in een kernteam behandeling. Dit kernteam adviseert huisartsen, casemanagers en andere zorgprofessionals bij vragen rondom de zorgsituatie van een cliënt.

Online training Dementie op Jonge Leeftijd

Op dementie.nl kunnen familie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals meer leren over dementie op jonge leeftijd. De online training is opgedeeld in hoofdstukken en kan op eigen tempo worden gevolgd.

Partner in Balans

Partner in Balans is een cursus is voor iedereen die iemand in zijn omgeving heeft met geheugenklachten of (beginnende) dementie. De cursus wordt afgestemd op de persoonlijke situatie van de deelnemer. De deelnemer kiest zelf de thema’s om aan te werken. De cursus is een combinatie van professionele begeleiding en E-learning modules. Zorgaanbieders kunnen de cursus aankopen voor de mantelzorgers van hun cliënten.

Gespreksgroepen voor mantelzorgers

Gespreksgroepen voor mantelzorgers, al dan niet samen met de persoon met dementie, zijn een goed middel om de betrokkenen (tijdelijk) steun te geven in hun situatie. Er is ruimte voor psycho-educatie, vaak onder leiding van een ervaren psycholoog, en voor het delen van ervaringen, vaak onder leiding van een ervaren casemanager of maatschappelijk werker. Het brengt de betrokken deelnemers kracht en kennis.

Willen de deelnemers na het afronden van de gespreksgroep samen verder gaan en contact blijven onderhouden, dan kan hen aangeboden worden om gebruik te blijven maken van de faciliteiten maar dan zonder de professionele begeleiding. Lotgenoten die elkaar via gespreksgroepen leren kennen, blijven vaak nog jaren contacten onderhouden.

De bekostiging van deze gespreksgroepen is een knelpunt. Qua doelstelling past deze vorm van mantelzorgondersteuning zowel onder de Wmo als de Zvw en de Wlz. Maar er zijn geen geoormerkte middelen waardoor verzekeraars en zorgkantoren de bal meestal terugleggen bij de organisaties die het uit de reguliere, al onder druk staande uren voor de wijkverpleging of extramurale behandeling moeten halen. De Wmo is in theorie ook mogelijk maar de organisatoren moeten dan meerdere gemeenten bereid vinden om hier financieel in bij te dragen aangezien de deelnemers vaak uit een grotere regio komen. Daarom is het van belang goed over de bekostiging na te denken voordat de groep wordt gestart. 

Dementie en Nu (Vlaanderen)

Dementie en Nu? is een methodische vorm van gespreksgroepen voor mantelzorgers, ontwikkeld door de Alzheimerliga Vlaanderen, Into D’mentia en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Hoewel de methode niet specifiek is bedoeld voor dementie op jonge leeftijd, is hij daar toch zeer geschikt voor.

Kopgroep

Een Kopgroep is een behandelgroep voor mensen met beginnende dementie. Zij komen wekelijks of tweewekelijks bij elkaar onder begeleiding van twee professionele begeleiders. Zij praten met elkaar over wat de ziekte voor hen betekent en wat de gevolgen ervan zijn voor hun dagelijks leven. De deelnemers bepalen zelf de onderwerpen.

SPANkracht

Het SPANkracht-pakket is een praktisch hulpmiddel voor jonge thuiswonende mensen met dementie om samen met hun naaste en/of een zorgprofessional tot een zinvolle dagbesteding te komen. De afkorting SPANkracht staat voor een Sociale, Plezierige, Actieve en Nuttige daginvulling op basis van eigen kracht.

Het SPANkracht-pakket bestaat uit een gids en een werkboek.

De gids bevat algemene informatie over dementie op jonge leeftijd en advies over hoe activiteiten aangepast en gestructureerd kunnen worden. Daarnaast bevat de gids een hulpwijzer met allerlei hulp- en ondersteuningsmogelijkheden voor dagbesteding.

Het werkboek bevat richtlijnen en oefeningen om een persoonlijk dagbestedingsplan op te stellen dat voldoet aan persoonlijke wensen en behoeften. Ook zorgprofessionals zelf (bijvoorbeeld casemanagers, medewerkers dagbehandeling) kunnen het pakket uitstekend gebruiken bij de begeleiding van jonge mensen met dementie.

SPANkracht is een product van het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen, UKON.

Casemanager

Ook rondom het onderwerp behandeling heeft de casemanager een centrale – signalerende, adviserende en organiserende – rol.

Direct aansluitend aan de diagnose – en soms zelfs daarvoor – stelt de casemanager samen met de betrokkenen de zorgdiagnostiek vast. Dit zal later in het dementieproces een aantal keer moeten worden bijgesteld. De casemanager heeft hierbij indien nodig overleg met de diagnostisch specialist, de aan het diagnosecentrum verbonden specialistisch verpleegkundige, de huisarts en – zoals hierboven uiteengezet – het kernteam.

Onderdeel van de zorgdiagnostiek is de Advance care planning – vooruitkijken samen met de betrokkenen, afspraken maken, wensen vastleggen.

Gedurende het ziekteproces zal de casemanager vaak de signalerende en organiserende functie hebben wanneer behandeling nodig is. De casemanager schakelt met betrokkenen, huisarts en kernteam. Uiteraard kan de casemanager ook ad hoc specialisten uit het eigen netwerk raadplegen.

“Een partner met dementie geeft ook rouw.”

Informatiebronnen

Artikelen

Een kwestie van focussen; effectief omgaan met jonge mensen met frontotemporale dementie. Denkbeeld, december 2017.

Lange, J. de en M. Veerbeek: De Kopgroep; een behandelgroep voor mensen met dementie. Trimbos instituut, Alzheimer Nederland, Utrecht 2009.

Online informatie

Databank Vaktherapie, een overzicht van vaktherapeutische interventiebeschrijvingen

Klantbehoefte 7

Tot rust komen, respijtzorg